Την απουσία θεσμοθετημένης Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας στο Ρέθυμνο, με αποτέλεσμα οι θαλασσαιμικοί να «αναγκάζονται να έρχονται στα Χανιά ή να πηγαίνουν στο Ηράκλειο για τη μετάγγιση και την παρακολούθησή τους», επισημαίνει ο πρόεδρος του Συλλόγου Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης «Άγιοι Ανάργυροι» Μανώλης Λαμπάκης (φωτογραφία), σε συνέντευξη που παραχώρησε στο HANIA.news, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (8η Μαΐου).
Ο κ. Λαμπάκης τονίζει, ακόμη, ότι οι θαλασσαιμικοί της Κρήτης αναγκάζονται να μεταβαίνουν σε συγκεκριμένα διαγνωστικά κέντρα της Αθήνας κατά κύριο λόγο για τη διενέργεια εξειδικευμένων διαγνωστικών εξετάσεων που αποσκοπούν στην πρόληψη και την παρακολούθηση της εξέλιξης των επιπλοκών της ασθένειάς τους (καρδιολογικές, ηπατολογικές, νευρολογικές, ενδοκρινολογικές).
Παράλληλα, επισημαίνει ότι «η μη χάραξη συγκεκριμένης πολιτικής από την πλευρά της πολιτείας για την αύξηση της προσφοράς αίματος, σε συνάρτηση με τις ευρύτερες περικοπές στο σύστημα υγείας και στην αιμοδοσία, έχουν επιφέρει πτώση της εθελοντικής προσφοράς» και τονίζει ότι «η χώρα μας, ακόμα και σήμερα, δεν έχει καταφέρει να είναι αυτάρκης σε αίμα και είναι αναγκασμένη να εισάγει ποσότητα αίματος από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό για την κάλυψη των ευρύτερων αναγκών».
Ο ίδιος σημειώνει, πάντως, ότι «ευτυχώς, στα Χανιά δεν ζούμε φαινόμενα αναβολής των μεταγγίσεων που ζουν κατά καιρούς οι συμπάσχοντές μας στην υπόλοιπη Ελλάδα και αυτό οφείλεται κατά κύριο λόγο στο προσωπικό της αιμοδοσίας του Νοσοκομείου Χανίων που φροντίζει καθημερινά, ώστε να μη λείπει σταγόνα αίματος από τους θαλασσαιμικούς, δίνοντας πάντα προτεραιότητα στις ανάγκες τους».
Αναφερόμενος στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου Χανίων, ο κ. Λαμπάκης υπογραμμίζει ότι «πληροί τις προδιαγραφές που προβλέπονται στο θεσμικό πλαίσιο για την οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και ως εκ τούτου τα προβλήματα στην εξυπηρέτηση είναι ελάχιστα έως ανύπαρκτα».
Η ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ
Πόσα είναι τα μέλη του Συλλόγου σε Χανιά και Ρέθυμνο;
Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης «Άγιοι Ανάργυροι» είναι ένας σύλλογος που αποτελείται από ασθενείς με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική νόσο (Δρεπανοκυτταρική αναιμία και Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία) καθώς και συγγενείς αυτών. Αριθμεί 85 εγγεγραμμένα μέλη, εκ των οποίων τα 45 είναι τακτικά μεταγγιζόμενα.
Ποια είναι τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι θαλασσαιμικοί ασθενείς στην Κρήτη;
Όπως ήδη γνωρίζετε, η Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) αποτελούν κληρονομικά και χρόνια νοσήματα, για την αντιμετώπιση των οποίων οι πάσχοντες λαμβάνουν συστηματικά φάρμακα και ακολουθούν θεραπευτικές αγωγές που αφορούν όχι μόνο στο κύριο νόσημα αλλά και στις πολλαπλές επιπλοκές (δευτερογενείς παθήσεις) αυτού, όπως καρδιολογικές, ηπατολογικές, νευρολογικές, ενδοκρινολογικές κ.ά. Ζωτική σημασία και βασικό ρόλο στη θεραπευτική αντιμετώπιση αυτών των επιπλοκών έχει η διενέργεια ποικίλων εξειδικευμένων διαγνωστικών εξετάσεων που αποσκοπούν στην πρόληψη και την παρακολούθηση της εξέλιξής τους, πολλές από τις οποίες πραγματοποιούνται σε μόνο σε συγκεκριμένα διαγνωστικά κέντρα της Αθήνας κατά κύριο λόγο. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να απαιτείται η τακτική μετακίνηση των θαλασσαιμικών στην πρωτεύουσα για τον απαιτούμενο έλεγχό τους.
Η επαρκής διάθεση των αναγκαίων ποσοτήτων αίματος είναι γεγονός ή αποτελεί διαρκές ζητούμενο;
Η μη χάραξη συγκεκριμένης πολιτικής από την πλευρά της πολιτείας για την αύξηση της προσφοράς αίματος, σε συνάρτηση με τις ευρύτερες περικοπές στο σύστημα υγείας και στην αιμοδοσία, έχουν επιφέρει πτώση της εθελοντικής προσφοράς. Οι σταθερές ετήσιες ανάγκες για αίμα της χώρας μας ανέρχονται σε 110.000 μονάδες και αφορούν τις ανάγκες για αίμα των πασχόντων από μεσογειακή αναιμία. Συνολικά, εκτιμάται ότι οι ανάγκες της χώρας για αίμα κυμαίνονται στις 600.000 μονάδες αίματος κάθε χρόνο. Η χώρα μας, ακόμα και σήμερα, δεν έχει καταφέρει να είναι αυτάρκης σε αίμα και είναι αναγκασμένη να εισάγει ποσότητα αίματος από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό για την κάλυψη των ευρύτερων αναγκών. Καταλαβαίνετε, λοιπόν, ότι για να καλυφθούν οι απαιτούμενες ποσότητες θα πρέπει να υπάρξει ένας εθνικός στρατηγικός σχεδιασμός.
Ποιοι οι σημαντικότεροι λόγοι για τους οποίους παρατηρείται έλλειψη αίματος;
H ελλιπής στελέχωση με προσωπικό στο σύστημα υγείας και στην αιμοδοσία, η χαμηλή αιμοδοτική συνείδηση, η πολυδιάσπαση του συστήματος αιμοδοσίας και ο ανύπαρκτος εθνικός σχεδιασμός είναι οι κύριοι λόγοι που οδηγούν σε φαινόμενα ελλείψεων αίματος, κυρίως τους καλοκαιρινούς μήνες και τις ημέρες των εορτών. Η αγωνία για την εξεύρεση των απαραίτητων μονάδων αίματος κορυφώνεται κάθε φορά που οι θαλασσαιμικοί βρίσκονται αντιμέτωποι με αναβολές των μεταγγίσεων τους ή με μικρότερες για τις ανάγκες τους από τις απαιτούμενες ποσότητες αίματος. Ευτυχώς, στα Χανιά δεν ζούμε φαινόμενα αναβολής των μεταγγίσεων που ζουν κατά καιρούς οι συμπάσχοντές μας στην υπόλοιπη Ελλάδα και αυτό οφείλεται κατά κύριο λόγο στο προσωπικό της αιμοδοσίας του Νοσοκομείου Χανίων που φροντίζει καθημερινά, ώστε να μη λείπει σταγόνα αίματος από τους θαλασσαιμικούς, δίνοντας πάντα προτεραιότητα στις ανάγκες τους. Δράττομαι της ευκαιρίας να ευχαριστήσω από καρδιάς, εκ μέρους όλων των μελών του Συλλόγου μας, τους εθελοντές αιμοδότες και ιδιαίτερα τα μέλη του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών «Άγιος Ιωάννης», που από τη δημιουργία τους κάνουν πραγματικά θεάρεστο έργο, «φυτεύοντας» στους νέους ανθρώπους τον σπόρο του εθελοντισμού και της ανιδιοτελούς προσφοράς αίματος.
Προβλήματα σε ό,τι αφορά στην εξυπηρέτηση των θαλασσαιμικών ασθενών υπάρχουν σε Χανιά και Ρέθυμνο; Αν ναι, ποια είναι αυτά και τι πιστεύετε ότι πρέπει να γίνει;
Οι θαλασσαιμικοί νοσηλεύονται στη θεσμοθετημένη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Γενικού Νοσοκομείου Χανίων «Άγιος Γεώργιος». Ως χρόνιοι ασθενείς έχουμε ανάγκη ενός σταθερού και κατάλληλου χώρου νοσηλείας που να μας εξασφαλίζει τις ελάχιστες προϋποθέσεις για την αξιοπρεπή και ασφαλή νοσηλεία μας καθώς και σταθερή σχέση, με έμπειρο ιατρικό και παραΐατρικό προσωπικό που γνωρίζει τις ιδιαιτερότητές μας και ασχολείται αποκλειστικά και μόνο με τη σωστή και ολοκληρωμένη παρακολούθησή μας. Η Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου Χανίων πληροί τις προδιαγραφές που προβλέπονται στο θεσμικό πλαίσιο για την οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και ως εκ τούτου τα προβλήματα στην εξυπηρέτηση είναι ελάχιστα έως ανύπαρκτα. Δυστυχώς, στο Ρέθυμνο δεν υπάρχει θεσμοθετημένη Μονάδα και έτσι οι θαλασσαιμικοί αναγκάζονται να έρχονται στα Χανιά ή να πηγαίνουν στο Ηράκλειο για τη μετάγγιση και την παρακολούθησή τους.
Ένα άλλο ζήτημα αφορά στην καλύτερη διαχείριση, την αυξημένη αιμοεπαγρύπνηση και στη μέγιστη δυνατή ασφάλεια του αίματος. Τι λέτε;
Το νέο Εθνικό Μητρώο Εθελοντών Αιμοδοτών, που ξεκίνησε να εφαρμόζεται από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας, είναι μια κεντρική βάση για την καλύτερη διαχείριση του αίματος σε ολόκληρη τη χώρα Όταν εφαρμοστεί καθολικά θα εξασφαλίζει τη σωστή διαχείριση του αίματος και των παραγώγων αυτού με τη μέγιστη δυνατή ασφάλεια. Με την ενοποιημένη διαχείριση του μητρώου των αιμοδοτών και την καθιέρωση σύγχρονων και φιλικών διαδικασιών, οι οποίες διευκολύνουν τόσο τους αιμοδότες όσο και τις υπηρεσίες αιμοδοσίας της χώρας, απώτερος στόχος είναι η αύξηση της ασφάλειας του αίματος και των παραγώγων αυτού. Οι πληροφορίες που συλλέγονται συμβάλλουν στη βελτίωση της ασφάλειας του αίματος ύστερα από σχετική ενημέρωση της ιατρικής κοινότητας και προειδοποίησης των νοσοκομείων και των Υπηρεσιών Αιμοδοσίας για λήψη διορθωτικών και προληπτικών μέτρων.
Πόσο έχει βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των θαλασσαιμικών ασθενών εξαιτίας των επιτευγμάτων της επιστήμης;
Tα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και ο σκληρός αγώνας των θαλασσαιμικών, του οικογενειακού περιβάλλοντος και φυσικά των γιατρών, οδήγησε σήμερα τη νόσο της Θαλασσαιμίας σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου. Όταν ο θαλασσαιμικός ασθενής ακολουθεί την ενδεδειγμένη ιατροφαρμακευτική αγωγή με μεταγγίσεις και αποσιδήρωση, οι επιπλοκές από τη νόσο ελαχιστοποιούνται και η ποιότητα ζωής βρίσκεται σε άριστο επίπεδο. Οι θαλασσαιμικοί πλέον είναι άνθρωποι μορφωμένοι, οικογενειάρχες με παιδιά και εγγόνια, επιστήμονες, άνθρωποι ενεργοί στην κοινωνία.
Ποια η αντιμετώπιση από συμπολίτες μας; Υπάρχουν άνθρωποι, οι οποίοι σας αντιμετωπίζουν με κάποιου είδους επιφύλαξη ή με αρνητικό τρόπο;
Σίγουρα υπάρχουν άνθρωποι που μόνο στο άκουσμα της «Μεσογειακής Αναιμίας» λόγω ημιμάθειας ή άγνοιας αντιμετωπίζουν τους θαλασσαιμικούς με επιφύλαξη, όμως η συντριπτική πλειοψηφία της κοινωνίας είναι ενημερωμένη και έχει αλλάξει την εικόνα που είχε στο παρελθόν για τους θαλασσαιμικούς, βλέποντας ότι η καθημερινότητά μας δεν διαφέρει από αυτή του υγιή πληθυσμού.
